[微风]2019年，京东副总蔡磊身患渐冻症，刘强东打电话问：你需要多少钱？我给你找专家，蔡磊摆手回道：“我不要钱，只是我儿子才1岁。”刘强东只是淡然地回道：“我知道了。”随后刘强东宣布的决定，让蔡磊泣不成声。 （信源：百度百科——蔡磊） 家人们，蔡磊的故事越了解越让人泪目！2019 年秋天前，他还是京东副总裁，事业正旺，家里有刚满 1 岁的儿子 “菜籽”，小日子过得踏实红火。 可一张渐冻症诊断书，把这一切都砸得粉碎。医生说 “无药可医” 时，他没垮，反而干了件让所有人敬佩的事 —— 拒绝刘强东的直接资助，转头建起了能救无数人的科研平台。 很多人可能不懂，渐冻症到底有多狠？这里先科普下：渐冻症学名叫肌萎缩侧索硬化症（ALS），是种会慢慢 “冻住” 全身的罕见病。 患者的大脑和脊髓运动神经会逐渐坏死，先是手脚动不了，接着不能说话、没法吞咽，最后连呼吸都要靠机器，整个过程意识始终清醒，却只能眼睁睁看着身体 “失灵”。 更残酷的是，它发病率低、病因不明，全球都没有根治的办法，患者确诊后平均生存期只有 3 到 5 年。 蔡磊刚确诊时，刘强东第一时间打电话，说要给资金、找全球最好的专家。换别人可能立刻答应，可蔡磊拒绝了。 他只说了句关于儿子的话，大意是不想让 “菜籽” 以后想起爸爸，只记得是个需要别人帮衬的病人。这话里藏着的，是一个父亲的体面，也是一个强者的倔强。 但刘强东没把他的拒绝当终点。挂了电话，京东内部悄悄启动了专项支持计划。蔡磊想建 “渐愈互助之家” 时，最愁的是技术 —— 要整合上万名患者的数据，没专业团队根本做不成。 这时候京东技术团队主动找上门，给了底层技术支持，帮他把零散的患者信息、病历资料、治疗记录全理顺了。 短短几年，这个平台就成了 “奇迹”。截至 2024 年末，注册患者超过 1.5 万人，成了全球最大的渐冻症患者科研大数据平台。 更牛的是，它还成了中国第一个渐冻症病理科研基因样本库的基础。 好多病友不光传数据，还主动捐血液、脑脊液，甚至有人提前签下遗体捐赠协议，说 “就算治不好，也得给后人铺条路”。 蔡磊用眼控仪打字说：“他们才是真英雄。” 资金上的支持也从没断过。蔡磊办渐冻症公益基金时，刘强东个人先捐了几千万，还带动京东生态里的企业跟着捐。 2024 年 1 月，蔡磊宣布再捐 1 亿元搞科研，这里面就有刘强东牵头的慈善信托给的钱。 这笔钱没白花，很快建起了 AI 驱动的科研体系，还促成 10 条药物管线进了临床阶段 —— 要知道，以前好多药企都不愿碰罕见病药，因为患者少、研发成本高，是蔡磊和这些钱，把 “没希望” 的路砸出了口子。 有人问蔡磊，都这样了为啥还拼？他说不是为自己。确实，现在的他连抬手都难，吃饭要靠妻子段睿喂，说话得用眼控仪。 可他每天还在工作，早上六点起来开例会，晚上和科学家聊到深夜。 他心里清楚，自己可能等不到药出来，但 “菜籽” 以后要是遇到类似的事，至少有药可治；那些和他一样的病友，不用再被医生一句 “无药可医” 打垮。 这一路，刘强东的支持也很 “懂分寸”。他没把帮助变成施舍，而是在蔡磊需要的地方搭把手：缺技术给技术，缺资金给资金，却从不多说什么。 这种 “你要强，我便托你一把” 的情义，比直接给钱珍贵多了。就像网友说的：“最好的友情不是雪中送炭时喊得人尽皆知，是你不说，我却都懂。” 2025 年的时候，蔡磊的团队又搞了 8 家联合实验室。看着平台上不断新增的科研进展，病友群里越来越多的希望，谁能想到这一切都始于一个人的 “不服输”？ 渐冻症能冻住他的身体，却冻不住他的野心 —— 他要的不是自己活下来，是把这个病 “打败”，让以后再也没人受这份罪。 现在再看蔡磊的故事，才明白什么叫 “向死而生”。他不是在和病魔赌自己的命，是在为所有人铺一条活下来的路。而刘强东的支持，也让我们看到，真正的互助不是单方面的给予，是尊重对方的骄傲，然后悄悄托住他的梦想。 最后想问问大家，蔡磊的故事有没有打动你？你觉得我们该怎么帮这些罕见病患者？评论区聊聊，一起为蔡磊和那些病友点个赞，也为这份跨越职场的情义鼓掌 —— 愿他们的坚持，能早点等来好消息！
