蔡磊妻子接受采访时透露，现在蔡磊已经完全没有了语言能力，他整个人非常的痛苦。  

蔡磊妻子接受采访时透露，现在蔡磊已经完全没有了语言能力，他整个人非常的痛苦。   据新周刊9月23日报道，当段睿在采访中说出“蔡磊现在很不好了”这句话时，外界才更清晰地触碰到这位渐冻症抗争者当下的困境。   他已经完全无法说话，半年前还能断断续续说几句话，如今连张合嘴唇表达意愿都成了奢望。   手和胳膊早已像被无形的枷锁固定，连轻微抬动都做不到；   腿无法支撑身体站立，哪怕想靠自己挪动一下坐姿都需要旁人协助；   颈部只能勉强左右晃一下，流口水的症状越来越明显，表情肌的衰退让他连简单的皱眉、微笑都难以完成。   每天的吃喝拉撒睡，从喂水喂流食到翻身擦身，每一件小事都要依赖他人，可他的意识始终清醒，清醒地感受着身体机能一点点流失，这种“看得见却抓不住”的无力感，比植物人陷入混沌的状态更让人煎熬。   作为被世界卫生组织列为五大绝症之首的罕见病，它属于运动神经元病的一种，至今没人能说清它的病因，更没有治愈的办法。   在中国，每10万人里只有0.6人会患上这种病，可一旦确诊，患者的生存期通常只有3到5年。   它最残忍的地方，不是快速夺走生命，而是一点点吞噬运动功能的同时，始终保留着患者的清醒意识。   就像把人困在逐渐僵硬的躯壳里，能看到外面的世界，能感知身边人的关心，却连伸手回应的力气都没有。   蔡磊如今的状态，正是这种“清醒禁锢”的真实写照，他能清楚知道自己需要什么，却无法用语言或动作表达，只能在沉默里承受日复一日的痛苦。   可即便被病痛困在无声的世界里，蔡磊也没选择向命运低头。   他主动找到医生和科研人员，提出把自己当成研究对象，让他们记录自己的病情变化、身体反应，哪怕这些记录里满是痛苦的细节，他也毫不在意。   刚开始，他还能用脚踩着键盘敲出想法，后来连脚的力气都没了，就靠着眼控仪盯着屏幕选字，再通过AI语音把想法说出来。   一款款新药问世，他第一个报名试吃，哪怕知道可能没有效果，也只是平静地说“没有效果就下一个”，仿佛自己不是在试药，而是在为病友筛选希望。   他还搭建了“渐愈互助之家”，把上万名渐冻症患者聚到一起，做成了世界上最大的民间渐冻症数据平台，让这些曾经孤立无援的人有了彼此支撑的力量。   为了给新药研发凑钱，蔡磊和段睿一起开了直播带货的账号。   直播间里的人数不算多，线下还有一整个团队要维持，明明赚不了多少，段睿却还要往里贴钱。   有人质疑他们“带货是为了给家人留财富”，段睿只能一遍遍解释，直播间所有的收入都捐给了科研，自己贴钱只是想多给研发多凑一点力。   在无法开口辩解的日子里，蔡磊用行动打破了这些质疑。   他还是每天配合研究，还是在眼控仪前熬到深夜整理患者数据，这样的坚持在无法发声的痛苦里更显厚重，每一次配合研究都是对命运的倔强反击。   这场与疾病的抗争里，段睿也承担着外人看不到的压力。   家里有这样一位需要全天照料的病人，对任何家庭来说都像一场“灾难”，哪怕有团队帮忙，有经济上的支撑，段睿眉宇间的疲惫也藏不住。   那些需要细致耐心的照护，那些要和医生反复沟通的治疗方案，终究要她亲力亲为。   可她从没抱怨过，只是默默陪着蔡磊，帮他把无法说出口的愿望传递出去，帮他把对抗疾病的决心坚持下去。   蔡磊从没说过自己不怕死亡，可他更怕的，是自己走后，更多渐冻症患者只能在黑暗里等待。   他现在无法说话，无法自由活动，每天都要承受身体的痛苦，可他依然没停下，配合研究、整理数据、推动平台运转，每一件事都在为后来的病友铺路。   对普通人来说，能跑跑跳跳、能开口说话是再平常不过的事，可看着蔡磊在无声的痛苦里依然坚持，才更明白这份平常有多珍贵。   而蔡磊的坚持，早已不是一个人的抗争，而是为无数渐冻症患者点亮的一束微光，哪怕前路依旧艰难，这束光也始终在黑暗里闪烁。   今天的分享到这里就结束了，大家对此事有何看法，欢迎在评论区留言和讨论，感兴趣的可以点击头像加关注，我将每日更新优质内容，我们下期见。 信源：   原文登载于新周刊2025年09月23日关于《蔡磊的近况“很不好了”，已经完全无法说话，整个人都很痛苦》的报道