心痛！天津90后小夫妻，2024年刚领证，婚后养了只仓鼠，双双患上全球仅有个位数的罕见脑病，从180斤壮汉瘦到皮包骨，双双瘫痪。妻子腹中6个多月胎儿也没能保住。 2024年春天，天津32岁的李亚楠终于和相恋两年的妻子领了证。那天，两个人从民政局出来时，天还有些凉，妻子把红本本举得高高的，笑着说：“以后咱就是一家人了。” 李亚楠当时一米八多的个子，体重接近180斤，做房产销售，说话嗓门洪亮，朋友都觉得这小伙子身体壮得像头牛。 妻子性格安静，在客服行业工作，两个人因为网络唱歌认识，一个爱唱老情歌，一个总在深夜陪对方连麦，从陌生人慢慢聊成了恋人。 婚后他们在出租屋里养了一只仓鼠，小小一团，白色的毛，妻子天天拍视频发朋友圈。 李亚楠下班回家，仓鼠会趴在笼子边缘扒拉食盆，妻子就笑着说：“它认识你了。”那时候的两个人，还在计划着未来：攒钱换房、等孩子出生、周末自驾去海边。 可谁也没想到，仅仅一年不到，这个刚组建的新家庭，会被命运砸得粉碎。 2025年3月，李亚楠突然开始发烧。 一开始，他以为只是普通感冒。可没几天，人开始不对劲。 他浑身像针扎一样疼，眼睛看东西重影，走路发飘，手脚发麻，晚上疼得整宿睡不着。妻子扶着他去医院时，他还强撑着开玩笑：“估计最近熬夜太狠了。” 医生最初怀疑是脑梗。 输液、观察、吃药，可病情却越来越严重。李亚楠开始说不清话，吞咽困难，后来连站都站不起来。 短短一个月，他从180斤暴瘦到不足100斤，脸颊凹陷，肩胛骨突出，整个人像被抽干了一样。 最可怕的是意识还清醒。 他能听见医生说话，也知道自己正在瘫痪，却连抬手都做不到。后来他回忆，那段时间最绝望的，不是疼，而是“明明活着，却像被困在一具完全不听使唤的身体里”。 妻子那时已经怀孕6个多月。 她每天挺着肚子在医院和家之间来回跑，一边照顾丈夫，一边安慰双方父母。李亚楠躺在病床上时，经常能看见妻子偷偷转身抹眼泪，可一回头，她又笑着说：“别怕，咱能熬过去。” 可命运并没有停手。 就在李亚楠确诊后不久，妻子也开始出现同样症状。 最开始是头晕、乏力，后来眼睛无法聚焦，四肢逐渐麻木。她当时还以为是怀孕反应，可几天后，人突然站不起来了。 医生检查后，所有人都愣住了——夫妻二人竟然患上了同一种极其罕见的病：Bickerstaff脑干脑炎。 这种病属于一种罕见自身免疫性神经系统疾病，国内每年新增病例可能不到百例，而夫妻同时患病的情况，全球公开案例甚至只有个位数。 医生怀疑，他们可能接触了同一种感染源。 有人提到海鲜，也有人怀疑和家里的仓鼠有关。但究竟是什么诱发了这场灾难，直到今天都没有明确答案。 真正击垮这个家庭的，是孩子。 妻子的病情恶化太快，腹中的胎儿也受到严重影响。后来孩子被迫提前出生，可因为发育情况不好，只活了几个小时，就离开了这个世界。 更现实的问题也接踵而来。 夫妻俩同时失去工作能力，治疗和康复费用却像无底洞。每天的护理、康复训练、营养费用加起来，一个月就要上万元。双方父母年纪都不小了，一边借钱，一边轮流在医院陪护。 最艰难的时候，妻子连吞咽都困难。 护士用棉签一点点给她湿润嘴唇，她睁着眼睛，却连一句完整的话都说不出。李亚楠则因为长期卧床，浑身肌肉萎缩，曾经180斤的壮汉，最后瘦得皮包骨头，裤腿空荡荡的。 后来，李亚楠开始在短视频平台记录康复生活。 视频里，他艰难练习发音，练习抬手，妻子坐在轮椅上慢慢恢复吞咽功能。有时候两个人对视一眼，居然还能笑出来。 他说：“我们现在才真正懂了婚姻是什么，不是热恋时的甜言蜜语，而是一起熬最难的日子。” 许多网友看完后沉默了。 医生说，他们可能需要5到7年时间恢复，甚至未必能完全站起来。可李亚楠依旧坚持每天训练，他现在已经能慢慢说话，部分肢体也恢复活动能力；妻子也能逐渐自主进食。 那个原本属于三口之家的婴儿房，最终还是空了。
