广东 15 岁少女患地贫仅 50 多斤，弟弟造血干细胞救命，专家呼吁家长都为孩子备好这份保障。 罢了罢了，这移植之事，暂且搁置吧。家中财力有限，实在难以负担这高昂费用，只能先将此念按下。”这条信息是15岁的女孩小燕在学校发给妈妈的，拗不过现实，孩子自己都开始退让，这句话扎心。 她降生于广东梅州，甫及三月，便被确诊患有重型地中海贫血。命运的乌云，过早地笼罩在这个稚嫩生命之上。彼时她脸黄唇白、眼圈泛青，家人顿时不知所措。后来他们才明白，这病症绝非几袋血就能解决。 七岁之前，她始终依赖输血维系生命，然而，规范的排铁治疗却一直未曾开展，犹如在风雨中飘摇的孤舟，缺乏必要的护航。体内铁元素不断累积，脾脏肿大如孕肚，连走路都疲惫不堪。时至今日，家人每忆及此事，依旧心有余悸。往昔经历之惊险仿若仍在眼前，那股后怕之情，于不经意间便会悄然涌上心头。 2018年，她做了脾切除，媒体关注后才开始按规矩治疗，可该长身体的黄金几年已经错过，对一个孩子来说，这是不可逆的损失。 2025年，正值豆蔻年华、年仅15岁的她，奔赴深圳市儿童医院求诊。彼时，她身高仅1米4，体重25公斤有余，身形较同龄人明显瘦小。体育课成了难题，学校也颇为犯难，不知该不该让她跑跳。 家中光景每况愈下。小燕妈妈全职照顾她，爸爸于工地辛苦劳作。爷爷才经历了心脏搭桥手术，身体尚在恢复；奶奶却又不幸罹患脑萎缩。家中二老接连患病，着实令人忧心不已。一家五口，仅一人肩负家庭经济重担。面对移植费用，这无疑是一道难以跨越的天堑，横亘在他们面前，令人倍感绝望。 2020至2021年间，县里血源告急。每次输血皆需报备，所需时间差异颇大。顺利之时，两小时即可完成；若遇波折，一两天亦属常见。地贫患者心急如焚，等待的煎熬与压力，非外人所能感同身受。 当地医生坦言，长期输血难以维系，根治仅两条途径：一是于公共库配型，二是用弟弟妹妹的脐带血施救。可惜家中当年未存脐血，错失了这一宝贵机会。 再生一个孩子？爸爸在工地还受过伤，家里负担这么重，谁敢拍板？尽管异基因移植费用高昂，他们仍毅然决定放手一搏。毕竟如此拖下去，前路迷茫，看不到尽头，倒不如奋力一试。 2021年，命运迎来转机。伴随着一声啼哭，弟弟呱呱坠地。他比她整整小了十岁，为这个家庭增添了新的希望与活力。家中将弟弟的脐带血存入广东省脐血库，当时这看似平常之举，后来却成了拯救她生命的关键钥匙。 经媒体报道，社会捐助纷至沓来，手术费大体筹齐。然而，她体内铁元素超载情况极为严峻，肝肾相关指标亦未达到正常标准，身体状况着实令人担忧。医生只得先着手调理，逐步将其身体状态拉至移植标准线。 到了2025年5月，她终于够条件了，医生评估肝、肾等重要脏器功能达标，可以上台，“我们计划做亲缘半相合造血干细胞移植”，简化说，就是用弟弟的脐血加上不完全匹配的外周血一起上阵。 时不我待，争分夺秒。在2026年4月21日与22日，弟弟的外周血与脐带血先后被输入她的体内，每一滴血都承载着生的希望，与时间展开一场生命的赛跑。彼时，一家人在门外静候，大气都不敢喘，生怕惊扰这份希望。 现在她的造血功能在重建，医生评估恢复良好，移植仓里终于出现了好消息，家里人没敢松劲，但脸上的线条软了些。 众多人士纷纷发问，地中海贫血这一病症究竟有无治愈之可能？此疑问萦绕在许多人心中，亟待医学给出确切解答。此疑问萦绕众人心中，关乎无数患者及其家庭的期盼，也促使医学不断探索前行。重型地贫虽难治，却并非无计可施。当前临床上，造血干细胞移植是可根治之法。通俗而言，这就如同为身体更换一座健康的血工厂，重铸生命的造血希望。 技术够不够成熟？深圳市儿童医院移植中心已经做了超1000例半相合移植，生存率超过99%，2012年做移植的那位患者，现在读到了985大学，这些数字，比任何口号都硬。 社会捐助缘何重要？它犹如甘霖，滋润困境者干涸心田；似明灯，照亮前行迷途。能汇集众人之力，缓解社会难题，促进社会和谐与公平，意义深远。不是一两笔钱的问题，是给一家人决心和时间，让治疗方案有机会实施，很多时候他们不是不想治，是真的没钱撑到那一天。 说到底，这不是个孤立病例，它牵动的是筛查意识、医疗资源、家庭压力和社会支持，每一个环节都能决定一个孩子的命运。 5月8日，乃世界地贫日。年复一年，我们始终积极倡导对地贫的预防工作，同时强调规范治疗的重要性，以期为地贫防治贡献力量。然而，当宣传的话语落下，真正将这些举措切实推行至每家每户的，又有谁呢？ 小燕还在恢复，她躺着时爱看短视频，爸爸在床边，不时起身帮她翻身，屋里很安静，机器在稳定地滴答。 信源：2026-05-07 23:17·长城网
