蔡磊一句“我快死了渐冻症有救了”，藏着6年拼尽全力的决绝 最近，蔡磊说了一句话，我心里酸酸的，特不是滋味。 他说，我快死了，但渐冻症有救了。 就凭这句话， 我们就应该向蔡磊致敬！ 谁听了蔡磊这话能不鼻子发酸眼眶发热啊。这话不是随口的感慨，是他跟渐冻症死磕整整6年，熬到身体进入终末期，全身被疾病死死禁锢时，才攒下的沉甸甸底气。 2019年他被确诊渐冻症，那会儿他还是京东副总裁，41岁的年纪，事业正好，家里刚添了孩子，人生本该朝着顺遂的方向走，可这场绝症猝不及防砸过来，把他的人生彻底改写。 普通人确诊这种200多年无药可治、平均生存期只有2到5年的绝症，大概率会陷入绝望消沉，可蔡磊偏不。他没有守着仅剩的时间消沉度日，反而转身扛起了攻克渐冻症的重担，他心里清楚，自己倒下了没关系，身后上万渐冻症病友还在绝望里等希望。 这6年里，他砸光自己的积蓄，还靠着和妻子一起做直播带货造血，累计投入超8000万到科研里，他从一个商业精英，硬生生逼成了渐冻症科研领域的推动者，没日没夜扎根在这个之前从未涉足的领域。 现在的蔡磊，身体已经差到了极致。国际通用的渐冻症身体功能评分从满分48分降到了个位数，正式进入终末期。他四肢全瘫，颈部肌肉严重萎缩，连抬头都要靠颈托支撑，转个身都需要4个护工一起帮忙。 吞咽功能早就没了，整整一年没尝过饭菜的滋味，全靠流食和营养液维系生命，连呼吸都成了奢望，那种大脑无比清醒，却眼睁睁看着身体一点点被“冻”住，连抬手说话都做不到的痛苦，比植物人还要残酷。可就算这样，他没停下一天工作。 十几平米的卧室就是他的战场，每天从早上9点到晚上11点，他都盯着电脑屏幕，靠眼控仪打字处理工作，回复病友的疑问、对接科研团队、跟进药物研发进度。眼球长时间盯着屏幕转动，酸涩疼痛到极致，他也只是稍微歇几分钟就立刻投入，他不敢停，他知道病友们等不起，每多耽误一天，可能就会多一个人失去希望。 他牵头搭建的渐愈互助之家平台，现在注册患者已经突破1.8万人，无数病友在上面上传病历、捐献样本，这些数据和样本成了科研的核心素材，直接缩短了药物研发的周期。 他还牵头搭建了渐冻症AI科研大脑，靠着这个系统，团队梳理了200年来近4万篇渐冻症相关文献，筛选出8000篇重点文献推进研究，把原本需要上百年才能完成的文献分析工作，效率提升了几十倍甚至上百倍。 就是靠着这样的拼命，他的团队现在已经推动15个药物管线和治疗技术实现临床转化突破，针对SOD1基因突变型渐冻症的药物，已经让部分患者病情不再恶化，有的还重新恢复了站立能力，能独自居住甚至做兼职，这些在几年前，根本是想都不敢想的事。 蔡磊比谁都清楚，自己大概率等不到治愈渐冻症的特效药了，他身体的恶化速度，早就跟不上科研推进的脚步。 可他还是拼了命往前冲，他不仅搭建科研团队、打通全球60多个顶尖科研团队的合作通道，还设立了慈善信托，就是为了自己哪天不在了，攻克渐冻症的事业能继续下去，他怕自己一旦停下，之前所有的努力都会白费，病友们好不容易看到的光，又会熄灭。 很多人面对绝境，第一反应是保全自己，是认命妥协，可蔡磊偏要逆着来。他明明被病痛折磨得生不如死，却把所有精力都放在别人的希望上，他不是不知道累，不是不怕疼，是身后那些在绝望里挣扎的病友，推着他不能停，不能认输。 我们总说致敬蔡磊，可我们该致敬的到底是什么？是他明知自己赢不了命运，却偏要为后来人劈开生路的决绝？还是他把自己的生死置之度外，只为拯救一个群体的格局？ 蔡磊从来不是想靠自己打败渐冻症，他是想靠自己的拼命，为渐冻症科研撕开一道口子，让更多人看到希望，让更多力量加入进来。 他推动医疗级呼吸机成本降低80%，让普通病友家庭能负担得起；他推进智能护理机器人研发，想减轻病友家庭的照护压力；他搭建的科研平台和样本库，不仅能帮渐冻症病友，还能推动整个神经退行性疾病的研究。他做的从来不是只救自己，是救一个群体，是在推动医学的进步。 蔡磊的伟大，从来不是他能逆转自己的命运，是他明知自己的命运无法逆转，却偏要用自己的生命做炬火，照亮罕见病患者的前路。他用6年的拼命告诉我们，人在绝境里，依然能迸发出撼动命运的力量，这份力量，这份舍己为人的精神，值得所有人铭记，值得所有人致敬。 各位读者你们怎么看？欢迎在评论区讨论。
