渐冻症，也就是大家常说的肌萎缩侧索硬化症，一直是让人闻之色变的绝症，患者的肌肉会慢慢萎缩无力，意识却始终清醒，最后连呼吸都成了奢望，平均生存期只有短短几年。而蔡磊，这个曾经的企业高管，在确诊后没有选择默默等待，反而成了对抗这场绝症的“逆行者”。 最近他发布的一封新年公开信，让无数人既心疼又动容。信里他坚定地说“历史已被改写，渐冻症必然被攻克”，还附上了好几位患者的视频，视频里的人们已经摆脱了死神的威胁，重新回归了正常生活。可很少有人知道，说这句话的时候，蔡磊自己已经进入了疾病的终末期。衡量渐冻症患者身体功能的评分总分是48分，他现在已经降到了个位数，全身瘫软无法说话，只能依靠眼控仪和外界交流，连转头都需要借助镜子，呼吸吞咽都格外艰难，那种清醒着看着自己身体被“冻结”的痛苦，比很多人想象的还要残酷。 身边的同事看着他这样都忍不住悲观，家人更是日夜揪心，害怕随时会失去他，但蔡磊的心里，最牵挂的还是那些和他一样在与时间赛跑的病友们。哪怕身体已经极度虚弱，他每天还是会坚持通过眼控仪，阅读数十个病友群里的消息，给那些陷入绝望的人带去鼓励。这几年里，他放弃了高薪工作，投入了上千万资金，搭建起“渐愈互助之家”这样的平台，链接了上万名患者，还联合全球几十家顶尖科研团队和医院，推动了近百个科研项目，把原本需要十年的药物研发周期大大缩短。 29岁的小刘就是这场抗争中的幸运儿，两年前她确诊渐冻症时，医生说没药可治，只能等着病情恶化，那段时间她连水杯都握不住，每天活在恐惧里。直到她加入了蔡磊团队研发药物的临床试验，用药三个月后，肌肉跳动的症状就明显减少，半年后能短暂站立，现在的她已经能独居自理，还能通过线上兼职赚钱，彻底摆脱了“等待死亡”的宿命。像小刘这样重获新生的患者还有不少，他们的故事，正是蔡磊所说“历史已被改写”的最好证明。 这几年里，蔡磊团队不仅在药物研发上取得了突破，还建立了渐冻症护理体系，降低了患者的护理成本，甚至借助人工智能，让科研效率提升了上百倍。他自己或许大概率等不到适合自己的特效药，但他拼尽全力燃烧自己，就是为了给后来的患者照亮前路。就像他在信里写的那样，前路或许依然艰难，但现在的他们比以往任何时候都更接近答案，而那句“为了生命，决不投降”，不仅是他对自己的誓言，更成了无数人心中对抗困境的力量。 渐冰症 渐冻群体 【
