这样活着也太遭罪了！近日，京东原副总裁蔡磊已经到了生活不能自理的地步，话也不会说，腿也不能走，饭也不能嚼，手，胳膊，腿，脚都不能动弹了，生活状态完全像一个生病卧床的老人，饮食起居全靠人照顾。 谁能想到，几年前他还是在商业场上雷厉风行的京东高管，手底下管着上千号人，熬夜做方案、飞遍全国谈业务都是家常便饭。如今却连抬一下手、说一个字都成了奢望，这种落差，光是想想就让人心里发紧。 蔡磊患的是渐冻症，医学上叫肌萎缩侧索硬化症（ALS），这种病有多残忍？数据显示，患者从发病到失去生活能力平均只有3到5年，且至今没有根治的办法。它会一点点吞噬人的运动神经，却始终留着清晰的意识，就像眼睁睁看着自己被“冻住”。 可蔡磊偏不认输。确诊后的第二年，他就成立了渐冻症专项基金，还牵头搭建了患者数据库，截至2024年，已经收录了超过10万条患者信息，为科研团队提供了关键数据支持。他明明自己都在泥沼里，却还想着拉别人一把。 有人说他傻，都这样了还折腾什么？不如好好享受剩下的日子。可他在一次采访里说：“我不能就这么等着，多推动一天科研，说不定就能多救一个人。”这话没有豪言壮语，却比任何口号都有力量——他把自己的绝境，活成了别人的希望。 去年年底，有网友晒出蔡磊在医院的照片，他躺在病床上，还在用眼神示意助手整理科研资料。那时他已经不能说话，只能靠眼球追踪仪打字，每分钟最多只能打5个词，可他还是坚持每天工作4个小时以上。 他的妻子段睿也一直陪着他，从最初的崩溃到后来的并肩作战，夫妻俩一起直播为渐冻症科研筹款，累计募集资金超过2亿元。镜头里，段睿喂他吃饭、帮他翻身时，眼里没有抱怨，只有藏不住的心疼和坚定。 蔡磊的故事，从来不是“可怜的病人”的剧本，而是一个人在绝境里拼尽全力的抗争。他用自己的经历告诉所有人：哪怕生命只剩下倒计时，也能活成一束光，照亮更多人的路。 各位读者你们怎么看？欢迎在评论区讨论。
