这样活着也是遭罪啊！！ 蔡磊妻子接受采访时透露，现在蔡磊已经完全没有了语言能力，他整个人非常的痛苦。 9月23日，《新周刊》放出对段睿的最新采访，镜头里的她眉头始终拧着，即便说起“还能喝流食”这个唯一的好消息，眼里也没多少光亮。 网上传蔡磊“病危撑不下去”的消息虽有些夸张，但段睿的话还是让人心头一沉。 这位和渐冻症抗争了六年的勇士，正经历着常人难以想象的折磨。 之前的他还能断断续续跟人聊几句，现在连喉咙里都发不出声音，只能靠眼控仪在屏幕上敲出字来交流。 他的手和胳膊早就像被冻住一样纹丝不动，腿站不起来，脖子也只能勉强左右晃一下，嘴角常常挂着控制不住的口水，吃饭得靠家人一点点喂流食。 段睿说医生已经提醒，用不了多久可能就要做胃造瘘手术，到时候得靠管子输营养液维持生命，“这对他来说，比不能动更难接受”。 谁能想到，六年前的蔡磊还是另一番模样。 41岁的他是京东副总裁，正是事业最风光的时候，却被确诊为肌萎缩侧索硬化症，也就是被称为“五大绝症之首”的渐冻症。 这种病会慢慢吞噬运动神经，患者最终会瘫痪在床，连呼吸都要靠机器，生存期通常只有3到5年，至今没有根治的办法。 刚确诊那阵子，蔡磊彻底崩溃了，看着诊断报告直说“这不可能”，甚至偷偷跟段睿提过离婚，不想拖累她。 为了活下去，蔡磊几乎试遍了所有办法。 中医的汤药喝了几十大包，西医的各种疗法都试了个遍，连干细胞治疗也尝试过，急得没办法时，还听信过民间迷信请人“作法”，可所有努力都没能挡住病情恶化的脚步。 就在大家以为他会放弃时，蔡磊却转了念头：“既然没药，那我们就自己推动研发。” 于是他把家里的积蓄全拿了出来，还抵押了房产，一门心思扎进了渐冻症药物的研发里。 在这场和绝症的较量中，段睿从来不是旁观者。 这位北大医学部毕业的注册会计师，原本在医疗行业做得风生水起，还创办了自己的审计团队。 蔡磊确诊后，她二话不说关掉了公司，全身心陪着丈夫抗癌，后来又撑起了“破冰驿站”的直播带货。 有人说她是“贤妻良母”，段睿却不认同：“别光说我温婉，我做这些不只是因为爱情，更是因为对医学的敬畏。” 直播带货的日子远比想象中难。 虽然单场最高卖过1.1亿元，但除去团队开支和商品成本，根本赚不到钱，大多时候都是段睿自己往里贴钱。 更让她委屈的是，还有人在网上说风凉话，说他们带货是为了留财产，甚至有组织地刷差评捣乱，可段睿从来没停过。 因为所有收入都捐给了科研，这是他们为病友们攒下的“希望钱”。 六年里，蔡磊的身体越来越差。去年他就因呼吸衰竭进过ICU，差点没挺过来，现在每天睡觉都得戴呼吸机，稍微感冒咳嗽一下都可能有危险。 他的肌肉比生病前少了30斤，脸因为吃药有些浮肿，但只要清醒着，就会用眼控仪处理科研邮件，家里的白板上写满了“2025突围计划”的待办事项。 搭建科研AI大脑、推进10条药物管线的临床试验、研发家庭护理体系。 最让人动容的是他和儿子小菜籽的互动。 有网友拍到，小菜籽放学就跑到病床前，熟练地对着眼控仪帮爸爸翻页，蔡磊看着儿子时，原本黯淡的眼睛会突然亮起来。 段睿说，蔡磊最怕的不是自己走了，而是看不到新药研发成功，“他总说，以后还会有很多人得这个病，能多推进一步是一步”。 好在努力没白费，在蔡磊团队的推动下，针对SOD1和FUS两种常见基因型的渐冻症药物已经进入临床试验。 其中一种还拿到了美国FDA的孤儿药资格，这两种基因型的患者病情能得到明显延缓。 他们光科研投入就超4000万元，还设立了500万的“生命科学破冰奖”，鼓励科学家们继续攻关。 有人问段睿，看着蔡磊这么遭罪，值吗？她没直接回答，只是说：“这病虽然残酷，但我们国家的医疗体系对普通人已经很友好了，比不少国家都强。” 而蔡磊用眼控仪敲出的话更让人泪目：“就算我看不到胜利那天，也要打光最后一颗子弹。” 是啊，蔡磊的痛苦是真实的，全身瘫痪、无法言语的折磨常人难以承受。 但他和段睿的抗争更让人看到力量，接受无法治愈的现实，却不放弃寻找希望，用自己的痛苦为千万病友铺路。 这种在绝境里生根的勇气，或许就是对“在接受现实中寻找抗争的力量”最好的诠释。 信息来源：纵览新闻2025-09-23发布视频
