感觉会是艰难的一轮

昨天发的治疗结束的笔记围龟被山了（天，真的要逼我这样写东西吗😂）。不明白为什么，好几篇笔记之前也说围龟于是下架，申诉无门。不明白为什么小朋友正儿八经的笔记要被下架。 这一轮感觉并不轻松。昨天刚打完药，上午起来妹妹就吐了，鼻饲管又吐出来了，又要重新装。妹妹每一根鼻饲管都坚持不到两星期。一般都要过个一两天才开始吐，这次隔天就吐了两次，整个人都很虚，感觉几轮下来积累的药效太猛了。 软磨硬泡说服妹妹按照时间表继续四五个小时洗一次澡，不出意外每一次前面都要大哭一场。我只好跟妹妹说，妈妈也不想洗，你看我都困成这样了，不然我们一起哭吧[捂脸R]。。。然后妹妹就开始谈条件，只要妈妈洗，别人不能进来，只能洗两分钟，洗完要洗脚。其实妹妹道理都懂，最后她也一定都会答应，但是她一定要强烈表达不满先，让我们知道她的态度。大晚上被叫起来洗了几次，上午晚班的护士要回家，妹妹躺在床上表情严肃一言不发。护士有点难过说，Luna, I know you have a lot of emotions right now. It’s okay if you don’t want to talk to me. 我的情绪也上来了，觉得女儿太委屈了，我问妹妹还生气吗，妹妹说，妈妈，我只是累了啦。。。😂。。。 好不容易把澡全部洗完了，换了dressing，装了新的鼻饲管，晚上又发烧了。一般发烧以前都在疗程中间，这应该是第一次我们隔天就开始发烧。妹妹的口水也开始变得特别黏，一直需要漱口，这也是提前出现的症状，应该和之前几轮积累下来的药效有关。还好医生说port先不用扎，Hickman line抽点血先去做化验，算是逃过又被扎一针。 希望过几天可以情况好转。哪怕妹妹都惨成这样，护士都觉得她状态好极了[捂脸R]。。。医生说，如果是我们大人接受这样的方案，会直接被干趴下，只有小朋友才有这样旺盛的生命力。