恐惧的后劲

和医生一起看了片子，结论没变，医生目前认为大概率这个不是肿瘤，因为比较对称，而且没有diffusion restriction，和原来的肿瘤图像差异比较大，但是一切要等下一次MRI才能盖棺定论。我说如果2月的新发现的结节不是肿瘤，我现在也不会这么担心这个新的阴影，所以2月那个新结节到底是肿瘤吗？于是我和医生又回去一起看了二月的片子。2月份的时候我的医生在休产假，代班的医生保险起见射波刀做掉了。我的医生重新看了一下，她觉得不一定是，但是处理掉总是没错的。医生说仅有的数据表明，如果这个肿瘤要卷土重来，大概率术区会是第一个地方。 因为只差一轮干细胞移植就结疗了，问了一下医生结疗后的安排。医生说会安排我们马上进行维持治疗，具体的药还有定，几个备选项包括一种可以促进胚胎癌细胞成熟的口服药，还有DFMO，以及其他的医生还在考虑。医生说结疗之后，仍然要每个月回来做MRI，一直到大半年情况稳定了，再慢慢减少成两个月一次、三个月一次。我问医生说妹妹治愈的信心有多大。医生说，她不想撒谎。她说，I hate this cancer. 我对Luna很有信心，她的状态也很好，但是这是一个非常非常凶险的癌症。想去哪里玩就去哪里玩，及时行乐，将来发生什么我们也不知道。非常有可能什么不会发生，孩子从此健康长大了，但是鉴于这个癌症的不可预见性，想做什么都不要等。 上周经历了那八小时之后，这周我几乎无法工作了，强迫自己专注，但是看东西都没法进脑子。好像自己已经死了一遍，又被强行救了回来。那八个小时让我亲身体验了一遍如果妹妹的情况突然急转直下，我会痛苦成什么样子。那种恐惧后劲非常大，哪怕现在告诉我没事了，我永远都不会忘记那天晚上经历的绝望。自己像在悬崖上走钢丝，一步错就会粉身碎骨万劫不复，而且这样的恐惧没有尽头。 我非常不喜欢自己的状态，非常拧巴地感受到愤怒和痛苦，却又无法赞同自己的愤怒和痛苦，因为得了ETMR能走到我们今天这步，真的已经是无比幸运。我所抱怨的今天，已经是很多患者和家属奢求的完美的一天。但是我心里确实无比恐惧，焦虑，心痛到无法呼吸，无法想象别人在经历什么样的炼狱。要怎样和这种恐惧共存呢？