太揪心！天津一对90后小两口，2024年领了证，养只小仓鼠，日子过得甜甜蜜蜜。怎料婚后世事难料！两人竟双双查出全球罕见脑病。180斤壮汉瘦成皮包骨，夫妻俩全瘫痪在床。更惨的是，妻子肚里6个多月的宝宝也没留住，生下来就没了呼吸。新房还没住热乎，好好的一家人，转眼就跌进了无底深渊。 麻烦看官老爷们右上角点击一下“关注”，既方便您进行讨论和分享，又能给您带来不一样的参与感，感谢您的支持！ 1951年英国医师埃德温·比克斯塔夫第一次正式命名了Bickerstaff脑干脑炎，发病原理主要是人体感染空肠弯曲菌后免疫系统发生紊乱，转头就把自身的脑干神经当成靶子去疯狂攻击。 国内每年新发确诊不到一百例，天津这对夫妻双发感染的概率在全球医疗记录里更是极其罕见。 专家溯源发现这场悲剧大概率源于他们共同暴露的生活环境，或许是两人2024年养仓鼠时接触了带有病菌的排泄物，又或者是吃了未熟制海鲜引发的交叉感染。 到了2025年3月刚满31岁的李先生突然高烧并伴随视物重影和手脚发麻，天津某基层医院的大夫当时直接就把这当成了脑梗来治，火速给他输上了治血管病的天麻素。 原本180斤的健壮小伙在一个月内暴瘦到不足百斤，身体陷入完全瘫痪且彻底丧失了吞咽能力，前期错误的医疗干预让病情急转直下。 后来家人赶紧把他转入天津医科大学总医院，大夫看到核磁脑干异常信号和脑脊液蛋白升高，再结合血清抗GQ1b抗体阳性这三项非常规指标才最终给出了确诊单。 就因为前期一直误诊耽误，他彻底错失了发病头一周内静脉注射免疫球蛋白或大剂量激素冲击的黄金干预窗口，这也导致后续脑神经遭受了极其严重的破坏。 到了男方确诊两个月后的2025年5月，当时肚子里正怀着六个月身孕的妻子也突然发烧，并出现了完全一致的神经系统病变体征。 由于特效免疫治疗用药对胎儿存在着极高的风险，医疗介入受限让大夫面临两难，勉强出生的孩子没撑多久就夭折了，女方也恶化到了瘫痪失语的境地。 这种重症患者的神经功能重建预估需要五到七年的漫长周期，两人硬生生熬过了一年多的针灸和下肢反馈训练，如今男方终于能勉强开口发声并用单手滑手机了。 不过妻子的体征进展依然非常缓慢，虽然最近吞咽进食的功能已经慢慢恢复了正常，但咽喉发声系统依然处于彻底停滞的状态，连一句最简单的话都说不出来。 如今单月的基础康复和药费就要花掉一万五千元，家里早已背上了高达二十万元的外部欠款，为了省钱日常吃饭只敢买些散装的馒头配着咸菜。 为了去填补庞大康复治疗带来的财务账单缺口，他们目前只能硬着头皮在社交媒体上发布视频，靠着直播间里的橱窗带货卖点日用品来获取微薄收入支撑这场消耗战。 这其中最无奈的门槛就是该病至今都还没有进入国家罕见病目录，这导致两口子根本没办法去申请专属的专项保障基金，在政策盲区里只能走普通医保慢慢耗。 即便走完常规医保的报销流程，这种病在静脉注射大剂量免疫球蛋白时产生的自费金额依然高得吓人，这笔数字放在任何一个普通老百姓的家庭头上都是难以承受的重担。 其实翻开2021年北京协和医院罕见病研究中心的宏观数据就能清楚看到，国内大概有百分之七十三的罕见病家庭年均医疗开支会直接占掉全年家庭总收入的一半以上。 类似这种神经系统罕见病在基层医院的筛查检出率实在太低，一线医生经验匮乏再加上顺畅转诊机制的长期缺位，这才是导致普通患者没法第一时间完成自救的症结所在。 对此你怎么看呢？ 信息来源：90后夫妻突患罕见病孩子夭折，夫妻同患的根源是什么？——人民日报
