那个拿过“南粤少年”奖的阳光男孩,怎么就走到了这一步啊?20岁的王帅,被格林巴利综合症缠了整整四年,终究还是在东莞的湖边,结束了自己的生命。 确诊那年他刚考上重点高中,前一天还在操场上撒欢跑,后一天就连走路、抓支笔都费劲。父母掏空家底,爸爸干脆辞职全程陪着,带着他跑遍全国的医院求医,甚至为了试脐带血干细胞治疗,特意生了个妹妹,可那点希望,还是一次次被现实浇灭。三次咬牙复学,三次都败给了病痛,最后一次返校才一个月,就被没日没夜的剧痛逼回了家。 离世前六天,爸爸发的视频里,他蜷在床上,三天三夜没合眼,脸上全是熬不住的痛苦。最后那12分钟的画面更让人揪心:他想跳楼却没力气翻过围栏,折返时还虚弱地拍掉身上的灰,仔仔细细整理好衣服,像是要给这个让他受尽折磨的世界,做一场最体面的告别。 爸爸那句“他解脱了”,直接戳碎了无数人的泪点。有人说这是对痛苦的妥协,可谁又能真正体会,当生理和心理的折磨把人逼到绝境时,活着到底有多难?罕见病患者的困境、心理援助的缺口,这些问题不解决,还会有多少个王帅,在黑暗里独自熬着啊?广州励志少年 格林巴利 南粤少年



