蔡磊进入渐冻症晚期：全身仅眼球能动，起身需3人同时扶，喝水靠针管，研发的药物对病

蔡磊进入渐冻症晚期：全身仅眼球能动，起身需3人同时扶，喝水靠针管，研发的药物对病友起效对自己没用 曾经风风火火的京东副总裁，如今只剩眼珠子会转。护工小张说，蔡总早上想睁眼，得先让眼皮“热身”十秒，像生锈的铁门，吱呀一声才拉开缝。三个大小伙子把他从床上搬到轮椅，同步喊“一二三”，稍有差池，整个人就像面粉袋一样塌下去。喝水更省事，拿根给猫打针的小针管，沿着嘴角一滴一滴推，稍快一点就能呛到满脸通红。可就算这样，他还是让助理把电脑架在眼皮底下，用“眼控仪”敲字——屏幕键盘一格一格跳，他盯着两秒等于“点击”，一分钟能打出八个字，比幼儿园小孩手写都慢，他却说：“够用，能回邮件就行。” 很多人纳闷，药呢？不是砸了几个亿搞试验吗？现实比电影残酷：同样一款在别的病友身上显出延缓效果的组合药，到他这儿像白糖水，指标该升升、该降降，肌肉还是一天一两地掉。医生私下摇头：“蔡总属于超极速型，免疫系统太亢奋，反把药效吃了。”一句话，运气背到脚底。他听完咧嘴笑，声音像破风箱：“我当一回对照组，也算贡献。”转头让团队把数据打包上传，谁想用随便拿，分文不收。 我去年夏天去探望，正赶上他开“线上路演”。镜头里，眼球左右晃，PPT自己翻页，讲的是“渐冻症多组态药物筛选平台”，口水顺着下巴滴到领结，护工一边擦，他一边把十四家投资机构的名称背得一字不差。讲完问答，有人试探问：“蔡总，若资金到位，您个人能撑到临床吗？”屏幕那端沉默几秒，眼控光标移到一行字：“也许来不及，但来得及救别人。”那一刻，我鼻子比空调还酸。 晚上他留我吃食堂，菜谱是“针管小米粥+打成糊的西兰花”。护工把食物装进医用推注器，像给汽车加机油，边推边聊天：“蔡总规定，自己用剩的药、多余的耗材，全部捐给病友群，连这包胃管都写了名字，谁急用谁来领。”我问他图啥，他眨眼三下，等于“确认”，助理代为回答：“他说自己当过高管，知道资源错配的痛，只剩眼球也能做物流，只不过现在运的不是快递，是命。” 外界声音很撕裂。有人夸他是“药神”，也有人冷嘲“砸钱买名”。我翻出早期报道对比，同样这批人，两年前还在点赞“企业家良心”，如今病症进入晚期，口吻却变成“早知没用，不如捐款给希望小学”。网络时代，键盘敲得比心跳快，善意常被流量牵着跑。蔡磊倒看得开，让助理把骂他的截图打印出来，贴在床头，“当醒脑口香糖，比风油精还管用”。 其实最大争议是“烧钱赌命”。几个亿投进去，只换来少数病友延缓半年，性价比似乎惨不忍睹。可业内人告诉我，罕见药研发向来九死一生，若无“显眼包”先砸钱、扛雷、走夜路，后面资本根本不敢跟。蔡磊像一盏车头灯，照见坑坑洼洼，自己碾过去，后面才有药企敢踩油门。换句话说，他花的是自己的银子，铺的是公共的路，值不值，得让时间算总账。 夜里十一点，护工给他翻身，防褥疮。我凑近道别，他眼球转两下，示意我俯身，用那台眼控仪慢慢拼出一句：“别写惨，写希望。”我点头，却差点没绷住。回家路上，耳机里循环他最爱的《平凡之路》，忽然明白：希望不是治愈，而是把“可能”留给后来人。哪怕他赶不上，也要让下一班车准点出发。 渐冻症仍无解，但因为他，解题的人多了，钱来了，数据厚了，政策也倾斜了。或许有一天，新药上市，说明书不良反应栏里，会藏着一行小字——“本试验数据由蔡磊团队提供”。那时，他也许只剩名字，但足够让病友在深夜读到，轻轻说一句：“老蔡，没白干。” 各位读者你们怎么看？欢迎在评论区讨论。