“五体瘫软无法言语，但我还有眼睛和耳朵。”当蔡磊在微博敲下这句话时，无数人红了眼眶。这个曾经用一台电脑改变中国电子发票历史的京东前副总裁，如今正用眼控仪以每分钟几十字的速度，在绝境中为全球渐冻症患者劈开一道光。 从商业精英到“渐冻战士”：他的身体在坍塌，但意志在燃烧 2019年，41岁的蔡磊确诊渐冻症——这个被称作“世界五大绝症之首”的疾病，正以每月吞噬1%身体机能的速度，将他从商业战场拖向生死边缘。从还能说几句话到彻底失语，从能站立到全身瘫痪，从正常进食到仅靠流食维持，妻子段睿含着泪说：“他连转头都需要人帮忙，但每天睁眼第一件事就是问‘科研有进展吗’。” 但蔡磊的“武器”从未放下。他创立的“渐愈互助之家”平台，已链接全球上万名患者；中国首个渐冻症病理基因样本库，在他推动下建成；过去20个月，他个人及团队对外科研资助超5000万元，上百个项目正在攻克基因、干细胞、AI药物筛选等前沿领域。更令人震撼的是，他亲自参与新药临床试验，甚至签署遗体捐献协议——他说：“我的身体就是最后一颗子弹。” 质疑声中的孤勇者：他不是在“卖惨”，是在用命换希望 当蔡磊开始直播带货筹款时，网络暴力如潮水般涌来。“卖惨博同情”“骗钱圈财”的标签，被狠狠贴在这个连喝水都会呛咳的男人身上。但他和妻子段睿选择沉默，把直播间收入全部砸进科研。直到2024年11月，一款由他团队参与研发的渐冻症新药获中美双批准，成为全球首个同时上市的治疗药物，那些恶意的评论才突然噤声。 “三年前确诊的患者必然死亡，现在有人能活下来，这就是奇迹。”蔡磊在微博晒出病友康复的视频时，手指在眼控仪上停顿了很久。他知道，自己可能等不到药物彻底治愈的那天，但他更清楚：“每多活一天，就能多推动一个项目；每多筹一笔钱，就能多救十个病人。”这种“向死而生”的狠劲，让诺贝尔奖得主都愿意与他合作，让马斯克的脑机接口团队主动抛来橄榄枝。 绝境里的光：他不是在等死，是在给全人类铺路 如今，蔡磊的团队每周要开14场国际科研会议，从“TDP-43干扰肽合成”到“YAP蛋白治疗方向”，每个专业术语背后都是生死较量。他的助理透露：“用眼控仪打字太累，腰部不能久坐，但他每天工作8小时，连休息都在看论文。”这种“玩命”的状态，让华大基因CEO尹烨探望时忍不住落泪：“他说‘宁可与渐冻症战死’，这不是口号，是他用残破的身体在践行。” 更让人动容的是，蔡磊把绝境活成了希望。他设立“生命科学破冰奖”，鼓励年轻科学家；他创建慈善信托，确保研究资金永不中断；他甚至在病床上写下自传，把对抗渐冻症的经验编成手册送给病友。有人说他是“堂吉诃德式”的疯子，但他笑着回应：“如果疯子能改变世界，那我甘愿疯到底。” 写给每个“普通人”：你我的关注，就是他活下去的燃料 当蔡磊在微博写下“奇迹已经发生，必将继续发生”时，评论区涌进10万条留言。有人说“我是病友家属，您让我们看到了光”，有人说“我是大学生，想报考神经科学专业”，还有人说“我是普通人，想捐款但不知道渠道”。这些声音，恰恰是蔡磊最需要的“弹药”——因为每一个关注，都在为科研争取时间；每一份支持，都在为生命争取可能。 互动话题：你愿意为渐冻症研究做点什么？是转发科普、捐款支持，还是像蔡磊一样亲自投身？评论区聊聊，你的每一次发声，都可能成为某个病友活下去的希望。毕竟，今天我们不为“蔡磊们”呐喊，明天谁为我们对抗绝症？ 来源：头条热搜
