第一次看到这种情况 这个孩子出生在39周剖腹产，骶尾部长了个6cm的尾巴，根部宽约1cm。 医生诊断为脊髓栓系综合征，必须尽快手术 父母的心情我能想象，孩子还没来得及感受世界，就要先面对手术台。 可你知道吗？这种情况虽然罕见，但并非不治之症。手术的关键不仅是切除“尾巴”， 更是松解被牵拉的脊髓，避免未来出现大小便障碍、下肢无力等严重问题。 我认为，这类疾病最考验的不是手术技术，而是家长的决断力。拖延可能造成不可逆的神经损伤， 而及时手术，多数孩子能恢复得和正常同龄人无异。 科技和医学的进步，已经让这类罕见病例不再是“命运的判决”，而是“可以改变的起点”。 你觉得，面对孩子的罕见疾病，家长最应该具备的品质是什么？是果断、耐心，还是永不放弃的信念？
