射波刀结束-2

我跟医生说，我知道最差的结果了，也有心理准备，但是你怎么知道你不会是帮助妹妹活下来的那个人？世界上每个病再难治，总有第一个人先活下来，然后第二个，第三个… 刚开始看上去都是不可能的，然后有了第一个。这个人有可能是妹妹，也很有可能不是，但是总会有孩子现在或者将来可以在复发播散里活下来，可能你就是帮助创造奇迹的那个人，可能你是帮忙接近那个奇迹的那个人，我们先不要认定这一定是最后的结果。我对你很信任也想给你信心。我接受最差的结果，我也知道我们大概率最后就是最差的结果，但是我还没有到放弃的时候。如果真的一点结果都无法改变，我应该会选择不做任何治疗。医生说她理解，我们会一起战斗到最后。 很多ETMR的病人没有做到妹妹这一步的治疗就复发了，全部做完了又复发了进展了的小朋友数据更少。在这堆小朋友中，每个小朋友的后续治疗方案也不一样，有的因为二术三术因为愈合问题没办法用Avastin，甚至我知道的用pembro的也几乎没有，所以虽然理论上医生认为它们大概率不行，也没有数据证明它们真的就一定不行。 还有一个就是医生认为口服化疗药会让生活质量更高，因为可以出远门玩，所以不太建议我选择一个月几天去注射中心的方案，但是我自己的体验是口服药对低龄小朋友很困难。小朋友会吐，吐出来了之后很担心没有吃够足够的剂量。哪怕知道要再吃一次，药房给的量往往很刚好，也不敢出远门因为怕临时取不到药。我们自己第一轮维持治疗吃口服药是我们全家生活质量最差的两周，妹妹吐的整天跑医院，我整天打电话问医生要不要重新吃化疗药，妹妹还因为Isotretinoin全身脱皮奇痒难耐，我每天为了她吃药的事压力特别大。注射的方案一个月只要五天每天去医院两三个小时，其他时间都是完全自由的。注射中心还可以给小朋友注射更高效的止吐药，也不用担心把药吐出来或者药不够的问题，打完就安心了。这只是我们自己的体验，年纪大的小朋友可能口服的方案就会方便很多。