治疗的几个备选项-2
神奇小宝生活
2024-09-08 20:59:13
(接上文)
第二个选项是Temodar and Irintotecan (with Avastin)。这个要求妹妹五天连续来医院输化疗药,也会影响血象,会比第一个选项更激进一些。医生原来说妹妹不喜欢医院所以不太考虑,我倒是觉得这个还可以接受,因为每天使用的话妹妹的输液港只需要扎一次。每天来医院玩玩iPad不打针,她还是可以接受的。Avastin(贝伐单抗)是一种靶向治疗药物,通过抑制血管内皮生长因子(VEGF)来发挥作用。VEGF 是一种促进新血管生长的蛋白质。通过阻止 VEGF,Avastin 帮助防止肿瘤所需的新血管的形成,从而抑制肿瘤的生长和扩散。另外那个ETMR复发的小朋友用了Temodar和Irintotecan,但是没有用上Avastin,因为手术部位愈合出现了问题,只能放弃。
第三个选项是免疫疗法。医生说已经把妹妹的肿瘤组织送去做CARIS测试看有没有可操作的基因靶点还有查tumor mutational burden。要14-20天才能出结果。这之前我们肯定还要做点什么。
第四个选项是B7H3 CAR T cell 临床试验。医生说已经联系了St Jude,现在要排很长队,最快也要十一月才能入组。西雅图的还在联系。另一位ETMR复发的小朋友的医生有和做实验的医生交流,据说实验数据不理想(待确认)。
第五个选项是其他的临床试验。医生表示她了解的可能相关的基本上都在第一阶段,就是还在看这些治疗可以不可以安全地用在小朋友身上,甚至都还没到第二阶段看效果上面。因为太早,医生至少不会作为第一选项。最好的情况也可能是既安全又有效,但是希望不是很大。
还有我问了全脑全脊柱放疗呢?医生表示对妹妹没有什么帮助。之前放疗的地方已经长出来了,说明放疗控制不住。全身放一遍也改变不了什么。这个和另一位复发患者的医生说的一样。
还有一个问题就是既然现在还在等射波刀,为什么不把Topotecan打Ommaya port里,起码控制一下?医生说Topotecan不能在放疗前使用,最好等射波刀之后。
医生说周末想一下,会给我三个方案周一一起讨论定下来。虽然走到今天非常不幸,但是非常感谢医生和团队真的给了我们最大的支持。医生好几次都落泪,我知道她有多爱妹妹。医生说,我当医生其实是因为我爸爸得了癌症,所以说不定将来Jasper也可以当医生,治愈ETMR。
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艾米Mimico
亲爱的加油!我有一种感觉,从你开始放妹妹正脸照片开始,妹妹就在你心里重新活了一次了,全新的妹妹一定会好起来的!
皮尔洛
外国的医生是不是比国内的更有人情味
心艺生活馆
看到最后一句又泪目了,这个点太戳人了,你们还有哥哥,也永恒的拥有妹妹,别放弃,也要照顾好自己和家人